La conferenza finale del progetto EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases) si è tenuta a Bari il 27 e 28 maggio 2024. Oltre 150 ricercatori, clinici, pazienti, finanziatori della ricerca e rappresentanti dell'industria hanno partecipato all'evento condividendo le novità più aggiornate provenienti dalla ricerca sulle malattie rare e i risultati del progetto offerti alla comunità scientifica.
La Fondazione Gianni Benzi, uno dei partner chiave del progetto, è stata tra gli organizzatori dell'evento.
Il nostro Presidente ha accolto i partecipanti insieme ai rappresentanti del coordinatore del progetto e della Commissione europea.
Durante la conferenza finale, Viviana Giannuzzi ha presieduto la sessione dedicata alle politiche sanitarie e di ricerca e al possibile impatto delle iniziative future, dove Annalisa Landi ha avuto l'opportunità di condividere il contributo di EJP RD in questo campo.
Il lavoro di EJP RD rappresenta un'importante pietra miliare nella lotta alle malattie rare, in quanto sta creando un ecosistema globale e sostenibile per la ricerca medica, l'assistenza e l'innovazione dedicate alle malattie rare.
La Fondazione Gianni Benzi è orgogliosa di aver svolto un ruolo chiave in questa iniziativa guidando le attività etiche, normative e legali, contribuendo così agli importanti risultati dell'EJP RD.
Continueremo ad impegnarci per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare.