SOSTENERE LA CENTRALITÀ DEL PAZIENTE

TRASMISSIONE DELLE CONOSCENZE E PATIENT EMPOWERMENT

I pazienti sono attori chiave nel processo e negli avanzamenti della ricerca scientifica. Promuovere il coinvolgimento dei pazienti in questo ambito può garantire che i loro bisogni sanitari e priorità vengano meglio identificati e soddisfatti. Pertanto, siamo attivamente coinvolti nel fornire ai pazienti e ai cittadini informazioni accurate ed affidabili su argomenti specifici in ambito sanitario. Supportiamo anche una stretta collaborazione con i pazienti e con gli Advocacy Patients Groups nei processi decisionali relativi alla loro salute, creando competenze regolatorie ed etiche. Inoltre, vengono svolte attività focalizzate sulla disseminazione dei risultati della ricerca scientifica in modo chiaro e attendibile.

CAMPAGNE DI SENSIBILIZZAZIONE

La nostra attività di sensibilizzazione è rivolta non solo ai pazienti, ma anche a tutti i cittadini.

Nell’epoca della facile circolazione di conoscenze, stanno aumentando per i cittadini sia i vantaggi (in termini di rapida acquisizione delle informazioni attraverso diversi media e strumenti informatici) che i rischi, in termini di fake news o notizie sulla salute ed il benessere non confermate.

Tutto il materiale informativo sviluppato nell'ambito di queste iniziative viene disseminato attraverso i nostri canali social (FacebookTwitter e LinkedIn). Scopri di più qui di seguito!

FGB VS. FAKE NEWS
IL VALORE DELLE DONAZIONI DI SANGUE
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA TALASSEMIA 2024
TUMORE, MA NON TIMORE

Guida per i pazienti "Vivere bene con la Talassemia

Nonostante sia una patologia comune in alcune regioni come l'Europa, non possiamo dimenticare che la Talassemia è considerata una malattia rara. Tuttavia, grazie alle trasfusioni di sangue e alla terapia chelante, la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti talassemici sono notevolmente migliorate. La Guida «Vivere bene con la talassemia» mira a fornire uno strumento di supporto alle famiglie e ai pazienti talassemici, garantendo a questi ultimi una migliore conoscenza della malattia stessa e delle soluzioni terapeutiche disponibili.

RETE DI INFORMAZIONI SULLE MALATTIE NEUROMETABOLICHE EREDITARIE

Il paziente e il suo percorso di cura diventano risorse condivise a favore della ricerca scientifica

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