Lavorare su farmaci che possono cambiare la vita

FARMACI ORFANI

Il diritto alla salute deve essere garantito a tutti, anche ai pazienti affetti da malattie rare: nessuno deve essere escluso dai progressi della scienza. Fare ricerca e commercializzare farmaci orfani, però, non è conveniente per le case farmaceutiche: a fronte di consistenti investimenti in ricerca e sviluppo, i ricavi sono molto contenuti. Per questo, le autorità hanno adottato una serie di incentivi per sostenere la trasformazione dei risultati della ricerca scientifica in farmaci e terapie per tutti i pazienti del mondo.

Allo stesso tempo, i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di essere costantemente aggiornati sui progressi scientifici relativi alle loro patologie. La Fondazione Gianni Benzi lavora proprio su questo fronte attraverso la creazione di EuOrphan, un database consultabile online che raccoglie tutte le informazioni disponibili sui farmaci per le malattie rare: principi attivi designati o approvati come farmaci orfani, data di designazione, indicazione orfana, proprietario della designazione e dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio, codice ATC (Anatomical Therapeutic Chemical Classification System), nome commerciale, indicazione terapeutica ed età approvate, data di approvazione, natura genetica e se colpisce i bambini.

Grazie alle informazioni disponibili su EuOrphan è possibile anche accedere alle statistiche generali, alle analisi comparate Europa-Stati Uniti su designazioni e approvazioni, all’analisi dei fallimenti riscontrati nell’approvazione di farmaci orfani designati.

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