Un nuovo progetto nazionale che coinvolge la Fondazione è stato recentemente finanziato ed è appena iniziato. È coordinato dall'Istituto Ortopedico Rizzoli e coinvolge altri tre partner in Italia, ovvero la Fondazione Gianni Benzi, l'Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello e l'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas), con l'obiettivo di creare un modello per la raccolta di informazioni all'interno di biobanche, registri di malattia, database di imaging e cartelle cliniche nazionali per migliorare principalmente l'uso secondario dei dati per scopi di ricerca e normativi. Il progetto descriverà anche un processo per rendere i dati raccolti reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili (FAIR). A tal fine, il modello che verrà implementato dal progetto sarà impostato in conformità con tutti i requisiti legali/regolamentari/etici applicabili, compreso il Regolamento generale europeo sulla protezione dei dati (GDPR) Reg. (UE) 2016/679, nonché con la sua attuazione nazionale.
La Fondazione coordinerà le attività etiche e normative e guiderà l'implementazione di procedure per la corretta gestione dei campioni e dei relativi dati a diversi livelli.