Oltre 300 milioni di persone sono affette da una o più delle oltre 6000 malattie rare identificate nel mondo. Il 72% delle malattie rare sono genetiche e il 70% di queste inizia durante l’infanzia.
Le malattie rare sono spesso croniche, progressive e degenerative e sono caratterizzate da un'ampia diversità di disturbi e sintomi.
La ricerca scientifica sulle malattie rare così come la commercializzazione di farmaci per le condizioni rare non sono convenienti per le aziende farmaceutiche: a fronte di notevoli investimenti nella ricerca e sviluppo, i ricavi sono molto bassi. Inoltre, la mancanza di conoscenze scientifiche e di dati sulle malattie rare si traduce spesso in un ritardo nel progresso scientifico.
Ciononostante, il diritto alla salute deve essere garantito a questi pazienti che hanno bisogno di un accesso equo alla diagnosi, al trattamento, all'assistenza sanitaria e sociale.
La quattordicesima Giornata delle Malattie Rare sarà celebrata quest'anno il 28 febbraio e sarà l'occasione per promuovere ed aumentare la consapevolezza sulle malattie rare a livello locale, nazionale e internazionale.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021, Fondazione Gianni Benzi ha prodotto una informativa incentrata sulle malattie rare e COVID-19. I pazienti affetti da malattie rare sono attualmente alle prese con diverse difficoltà legate alla pandemia da COVID-19. Oltre a un maggiore rischio di complicanze da COVID-19, questi pazienti stanno affrontando vari problemi nell'ottenere i trattamenti, comprese le cure salvavita di cui hanno bisogno. Pertanto, pretendono di accedere alla vaccinazione per COVID-19.
Tuttavia, i dati sull'effetto dei vaccini autorizzati per COVID-19 sui pazienti con malattie rare non sono ancora disponibili. Per questo motivo, rimangono molti dubbi e domande sui vaccini contro COVID-19 per queste popolazioni vulnerabili. Questi pazienti hanno bisogno di informazioni più dettagliate!
Leggi e condividi la nostra informativa per saperne di più e visita il nostro sito web per consultare la lista completa delle linee guida e delle raccomandazioni disponibili, pubblicate dalla comunità scientifica delle malattie rare e dalle autorità sanitarie, relative alla vaccinazione per COVID-19 e specifiche condizioni rare.
Se vuoi suggerirci ulteriori documenti non esitare a contattarci qui!
