Celebriamo oggi la Giornata Mondiale sull’Anemia Falciforme 2023!
Circa 300,000 bambini nascono con l’anemia falciforme ogni anno in tutto il mondo e molti di loro perdono la vita prima di raggiungere i cinque anni di età in Paesi in via di sviluppo.
Pertanto, il nostro obiettivo è quello di puntare i riflettori sull’anemia falciforme creando consapevolezza su questa patologia e aumentando le conoscenze e le competenze che possono portare a cambiamenti positivi nei risultati dell'assistenza sanitaria, nella qualità della vita dei pazienti e nel carico della malattia.
A tal fine, stiamo lavorando a una guida per i pazienti, famiglie e il pubblico in generale, nell'ambito del progetto African Research and Innovative Initiative for Sickle Cell Education - ARISE, volto a creare un programma di scambio di personale multidisciplinare tra Paesi europei ed extraeuropei per condividere e diffondere le migliori pratiche di screening neonatale, diagnosi e trattamento. Ad oggi, più di 37 ricercatori hanno già avuto l'opportunità di essere ospitati in diverse istituzioni tra i partner ARISE e di imparare di più sull’anemia falciforme.
Inoltre, la creazione di una rete ha un ruolo chiave nella condivisione di conoscenze e competenze per migliorare la salute e il benessere dei pazienti. A questo scopo, siamo attivamente coinvolti nelle attività dell'International Hemoglobinopathy Research Network - INHERENT.
Aiutateci ad aumentare la consapevolezza di questa malattia, diffondi la notizia!