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L’anemia falciforme è tra le malattie ereditarie più comuni al mondo con più di 300.000 nascite annuali, in particolare la maggior parte di queste nell’Africa sub-sahariana. Il risultato dell’anemia falciforme nei paesi a basso-medio reddito è pessimo: meno del 50% delle nascite affette da anemia falciforme sopravvivrà oltre il 10° anno di vita,

La forma a falce dei globuli rossi provoca diverse complicazioni, incluso forte dolore, sindrome al petto acuta, ictus e altri danni agli organi.

Fondazione Gianni Benzi è coinvolta in qualità di coordinatore di progetto, in African Research and Innovative Initiative for Sickle cell Education - ARISE project, finalizzato a migliorare i risultati generali dell’anemia falciforme in Nigeria, Kenya e Libano, dove l’incidenza della malattia è molto alta, realizzando un programma di scambio del personale multidisciplinare tra ricercatori dei diversi partner.

Una delle missioni portate avanti da Fondazione Gianni Benzi è trasmettere informazioni di interesse, per i pazienti e i cittadini, precise ed affidabili promuovendo la loro partecipazione attiva nella gestione della malattia.

In quest’ambito la Fondazione ha sviluppato l’opuscolo “Vivere bene con la Thalassaemia” e sta attualmente lavorando sull’opuscolo “Vivere bene con l’anemia falciforme” in collaborazione con il consorzio ARISE, per migliorare la consapevolezza delle comunità africane sull’anemia falciforme.

L’opuscolo permetterà al lettore di comprendere di più sulla malattia, in termini di patogenesi, diagnosi, sintomi, complicazioni e cure disponibili.

La conoscenza diretta del paziente dei numerosi problemi associati alla malattia può aiutarli a “vivere bene” con la malattia, a trovare tempestivamente una cura e ad affrontare la malattia evitando gravi complicazioni.

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