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Per accelerare e supportare la ricerca, i dati dovrebbero essere condivisi e disseminati, ma allo stesso tempo la tutela del diritto alla privacy dei soggetti dovrebbe essere garantita, tenendo conto degli obblighi relativi alla protezione dei dati.

Ulteriori requisiti sono stati introdotti dall’European General Data Protection Regulation (GDPR), entrato in vigore a Maggio 2018.

L’applicazione dei principi della cosiddetta “FAIRification”, che si basano sul rendere lo scambio dei dati feasible, accessible, interoperable and reusable, è raccomandata per contribuire al processo di condivisione.

Annalisa Landi, ricercatrice della Fondazione Gianni Benzi, ha incentrato la sua tesi di master sull’accessibilità dei dati sanitari, nel corso del tirocinio svolto presso Leiden University Medical Centre (Olanda). L’esperienza vissuta si è rivelata molto interessante, come riportato nell’articolo “The “A” of FAIR – As Open as Possible, as Closed as Necessary”, scritto in collaborazione con Mark Thompson e Marco Ross del Leiden University Medical Centre, Ignasi Labastida del Learning and Research Resources Centre, Luiz Olavo Bonino da Silva Santos del GO FAIR International Support & Coordination Office, Viviana Giannuzzi e Fedele Bonifazi, della Fondazione Gianni Benzi.

Annalisa spiega che al fine di rendere i dati “as open as possible and as closed as necessary”, si pone la necessità di risolvere i problemi relativi alla protezione dei dati personali, di cui i pazienti sono molto preoccupati! Gli elementi che potrebbero contribuire a tal fine sono la conoscenza avanzata e le abilità di professionisti specializzati!

L’articolo si inserisce in uno dei maggiori campi di interesse della Fondazione Gianni Benzi, che è coinvolta attivamente nel settore del data science, in cui conduce molte attività di ricerca basate su diversi strumenti e abilità.

Leggi l'articolo completo nella sezione Pubblicazioni del sito oppure scaricalo qui.

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