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Oggi si festeggia la Giornata delle Malattie Rare e Fondazione Benzi è felice di supportarla anche quest’anno con l’iniziativa “Share your voice: what it means to be rare”.

Siamo attivamente coinvolti in progetti di ricerca che promuovono l’innovazione scientifica e l’accesso ai trattamenti per le malattie rare. In questo ambito, promuovere il coinvolgimento dei pazienti è importante anche per garantire che i loro bisogni sanitari diventino una priorità, soprattutto nei processi decisionali.

In tutto il mondo ci sono 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. I loro bisogni non devono e non possono essere ignorati!

Vorremmo mettere in risalto i loro bisogni al fine di assicurare che questi vengano meglio identificati e soddisfatti. A tal fine, abbiamo raccolto i contributi dei pazienti con malattie rare relativi alla loro personale esperienza, incluse le sfide che devono affrontare. In particolare, questioni importanti sulla talassemia sono state sollevate da un paziente dell’Associazione Italiana Thalassemici – Sez. Prov. Bari, così come sui tumori rari grazie ad un rappresentante dell’associazione dei pazienti Bottega del Sorriso. Inoltre, è stato fornito un approfondimento sull’esperienza di un giovane paziente con talassemia, da parte del Young Persons Advisory Group KIDS Albania.

Siamo estremamente onorati che abbiano accettato di condividere la loro voce, permettendo a noi e ad altri stakeholder di considerare le possibili azioni da implementare come punto di partenza per rispondere ai loro bisogni.

È stato appena pubblicato sul nostro sito un video che include tutti questi contributi. Guarda il video e condividilo!

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