La Rete Internazionale di Ricerca sulle Emoglobinopatie (INHERENT) è stata istituita per esplorare i modificatori genetici nelle emoglobinopatie (HB), tra cui l’Anemia Falciforme e la β-Talassemia, attraverso studi di associazione genome-wide (GWAS) su larga scala e multi-etnici. INHERENT ha l'obiettivo di raccogliere dati e campioni biologici da 30.000 individui con HB, sia pediatrici che adulti, al fine di studiare il ruolo dei modificatori genetici, avanzare le conoscenze scientifiche e migliorare i trattamenti.

RUOLO DELLA FONDAZIONE
La Fondazione presiede il Gruppo di Lavoro Etico, che attualmente sta mappando la legislazione e i requisiti esistenti relativi alla ricerca clinica, alla protezione dei dati personali, alla gestione dei campioni biologici, alla condivisione di dati e campioni, al consenso e all’assenso dei pazienti nei paesi e nelle regioni partecipanti.
La Fondazione è coinvolta nello sviluppo di linee guida e modelli specifici per la rete, con lo scopo di coordinare e facilitare i membri nella presentazione delle domande di studio di ricerca ai comitati etici competenti o ai comitati istituzionali di revisione.

It is involved in the development of network-specific guidelines and templates to coordinate and facilitate members in submitting research study applications to the relevant ethics committees/institutional review boards.

FINANZIATO DA: Co-finanziato con fondi sia pubblici che privati.

DURATA: Dal 2020

PARTNERS:

INHERENT è un network che riunisce altre reti:

• ITHANET,
• Rare Anemia Disorders European Epidemiological Platform (RADeep),
• African Research and Innovative Initiative for Sickle Cell Education (ARISE),
• Sickle Pan-African Research Consortium (SPARCO),
• Sickle Africa Data Coordinating Center (SADaCC),
• Réseau d'Etude de la Drépanocytose en Afrique Centrale (REDAC),
• Human Variome Project Global Globin Network (HVP GGN),
• International Health Repository (IHR),
• ClinGen Hemoglobinopathy Variant Curation Expert Panel (Hemoglobinopathy VCEP)