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Il nuovo anno prende il via con tre nuovi stimolanti progetti di ricerca che coinvolgono direttamente la Fondazione Gianni Benzi: ARISE – African research and innovative initiative for sickle cell education: improving research capacity for service improvement, EJP RD – European Joint Programme for Rare Diseases and Pepper – Platform for the evaluation, validation and processing of research performance.

ARISE - African research and innovative initiative for sickle cell education: improving research capacity for service improvement è un progetto finanziato dal programma H2020 che coinvolge 15 partner provenienti da Italia, Cipro, Francia, Inghilterra, Nigeria, Kenya, Libano e Stati Uniti.

Il consorzio ARISE istituirà un programma di scambio del personale multidisciplinare tra ricercatori e altri membri dello staff delle istituzioni partner. Questo programma promuoverà la condivisione di ‘best practices’ nell’ambito dello screening neonatale, diagnosi e il trattamento dell’anemia a cellule falciformi, portando a un miglioramento globale nella gestione ed esito della malattia. Un ampio piano di scambio di personale consentirà la collaborazione in attività di ricerca e formazione, che copriranno i seguenti aspetti: analisi della prevalenza dell’anemia falciforme nei paesi membri del consorzio e identificazione di specifici genotipi di emoglobina e presentazioni fenotipiche; istituzione di diagnosi di laboratorio e sistemi di quality assurance per lo screening della popolazione; istituzione di programmi di prevenzione nazionale dell’anemia falciforme; screening neonatale e infantile per la diagnosi precoce della patologia; protocolli di trattamento per la gestione delle complicanze comuni dell’anemia falciforme, la transizione dall'assistenza pediatrica a quella dell’adulto, strategie di promozione della salute e nutrizione.

La Fondazione Gianni Benzi è responsabile del coordinamento scientifico e della gestione del progetto ARISE, in collaborazione con l'Ospedale Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust (Regno Unito). La Fondazione guiderà le attività finalizzate all'implementazione di tecnologie informatiche per sviluppare e promuovere un programma di screening neonatale in Kenya, Nigeria e Libano. Inoltre, la Fondazione supervisionerà tutti gli aspetti di etica del progetto.

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EJP RD – European Joint Programme for Rare Diseases riunisce oltre 130 istituzioni di 35 paesi per creare un ecosistema globale e sostenibile che consenta un circolo virtuoso tra ricerca, assistenza e innovazione medica. Il progetto ha due obiettivi principali: da un lato, migliorare l'integrazione, l'efficacia, la produzione e l'impatto sociale della ricerca sulle malattie rare attraverso lo sviluppo, la dimostrazione e la promozione della condivisione a livello Europeo/mondiale della ricerca e dei dati clinici, materiali, processi, conoscenze e know-how; dall’altra parte, questo progetto mira a implementare e sviluppare ulteriormente un modello efficiente di sostegno finanziario per tutti i tipi di ricerca sulle malattie rare (fondamentale, clinica, epidemiologica, sociale, economica, servizi sanitari) unitamente a un rapido sfruttamento dei risultati della ricerca a beneficio di pazienti.

In questo grande progetto H2020 la Fondazione guida le attività necessarie a fornire la strategia adeguata per affrontare le questioni etiche, regolatorie e legali, garantendo che le norme attinenti siano rispettate nel corso del progetto. Ciò consentirà a EJP RD di eseguire una ricerca multi-nazionale non solo eticamente corretta, ma anche conforme ai requisiti regolatori.

Pepper – Platform for the evaluation, validation and processing of research performance è un progetto regionale finanziato dal POR Puglia FESR FSE 2014-2020 – Bando INNOLABS, che coinvolge 6 partner dalla Puglia.

Il progetto ha l’obiettivo di soddisfare i fabbisogni degli utenti finali attraverso la realizzazione di una piattaforma informatica web-based per la misurazione ed il confronto delle performance delle attività di ricerca mediante l’individuazione di indicatori e la definizione delle modalità di misura degli stessi. I risultati delle misure verranno rappresentati tramite cruscotti personalizzati (dashboard) per la loro rappresentazione in tempo reale e per il loro monitoraggio secondo protocolli prestabiliti e concordati con l’utenza finale.

La Fondazione Gianni Benzi è responsabile in particolare della mappatura delle attività e dei centri di ricerca, definizione ed implementazione del piano di sperimentazione e validazione della piattaforma.

Continuate a seguirci per scoprire gli sviluppi di questi nuovi progetti!

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