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News e aggiornamenti delle attività, delle iniziative e dei progetti che coinvolgono a vario titolo la Fondazione Gianni Benzi Onlus.

Rare Disease Day 2020

Rare Disease Day 2020

Quest’anno la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolta il 29 febbraio 2020, la giornata più rara dell’anno volta ad aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, che affliggono più di 300 milioni di persone.

Percorso di empowerment – il punto di vista del paziente

Percorso di empowerment – il punto di vista del paziente

La Fondazione italiana “L. Giambrone”, impegnata nella ricerca e cura della talassemia, è lieta di presentare, in collaborazione con l’Italian Associations Advocacy Council (IAAC), il secondo ciclo dei laboratori di empowerment rivolti ai pazienti, operatori sanitari e rappresentanti di associazioni.

Insieme nel mondo delle malattie rare

Insieme nel mondo delle malattie rare

Il 20 febbraio 2020 è stato lanciato il portale www.malattierare.gov.it – insieme nel mondo delle malattie rare, promosso dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Fondazione Benzi vs. Fake News!

Fondazione Benzi vs. Fake News!

La diffusione del Coronavirus è stata accompagnata dalla diffusione di fake news! Hai un grande potere! Sii saggio! Per evitare la diffusione incontrollata delle fake news, è fondamentale verificarle prima di condividerle! A tal fine, la Fondazione Gianni Benzi Onlus ha elaborato alcuni suggerimenti da seguire.

Training & Education

Training & Education

Una nuova sezione del nostro sito “Training & Education” è ora online. Qui puoi accedere e scaricare gratuitamente il materiale fornito durante gli ultimi 3 FTC, ordinati secondo area tematica.

Le nostre attività sull’Anemia Falciforme

Le nostre attività sull’Anemia Falciforme

L’anemia falciforme è stata riconosciuta come un problema di salute pubblica globale; colpisce milioni di persone in tutto il mondo, inclusi i bambini. Ogni anno nascono più di 300.000 bambini con l’anemia falciforme e la maggior parte di questi nei Paesi africani.

Nuovi membri nel Comitato Scientifico della Fondazione Gianni Benzi

Nuovi membri nel Comitato Scientifico della Fondazione Gianni Benzi

Il Comitato Scientifico (CS) della Fondazione Gianni Benzi è composto da importanti esperti del settore. Fornisce consigli su argomenti scientifici e collabora con il Consiglio di Amministrazione nella definizione dei programmi e delle attività della Fondazione.

Dieci raccomandazioni dall’EMA

Dieci raccomandazioni dall’EMA

Il report propone 10 azioni prioritarie per il network regolatorio europeo dei farmaci al fine di utilizzare al meglio i big data per supportare l’innovazione e la sanità pubblica.

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