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La pandemia da COVID-19 è un’emergenza sanitaria che coinvolge tutto il mondo e che non esclude il mondo delle malattie rare! 

Uno dei campi di maggiore interesse della Fondazione Gianni Benzi è quello delle emoglobinopatie congenite tra cui la Talassemia e la Drepanocitosi. In questo ambito la Fondazione porta avanti numerose attività di ricerca ed iniziative che coinvolgono anche i pazienti, in stretta collaborazione con istituzioni con esperienza nel settore, tra cui la Fondazione Italiana Leonardo GiambroneRispetto all’emergenza sanitaria attuale, la Dott.ssa Rossella Conte, ricercatrice della Fondazione Benzi, da sempre impegnata in attività rivolte alle emoglobinopatiesottolinea che tra le categorie di pazienti più a rischio ci sono i pazienti in terapia con farmaci immunosoppressori e quelli affetti da patologie respiratorie, ma soprattutto quelli che hanno una o più complicanze a carico di vari organi e apparati. Tra questi è importante segnalare i pazienti con emoglobinopatie congenite rare (come la Drepanocitosi e la Talassemia) sottoposti a trasfusioniin cui molto spesso si manifestano complicanze aggiunte che li possono mettere a maggiore rischio. Per tutti questi pazienti ad oggi si è maturata una scarsa esperienza nei confronti dell'infezione e qualsiasi dichiarazione e/o previsione rientra nel campo delle ipotesi. Attualmente non sono noti gli effetti dell’infezione in questi pazienti. È giusto considerare che i pazienti con basso sovraccarico di ferro e con poche o nessuna complicazione non siano in pericolo di avere un esito clinico peggiore rispetto alla popolazione generale, ma i pazienti (talassemici o drepanocitici) che hanno complicanze potrebbero andare incontro a sviluppi dell’infezione più gravi. Pertanto, la Dott.ssa Conte sostiene la necessità di proteggere tutti i pazienti con emoglobinopatie anche assicurando loro una continuità nella terapia abituale con le trasfusioni e con i ferrochelanti, garantendo loro il diritto alla terapia salvavita, ora minacciata dalla grave difficoltà in cui si trovano anche i donatori a causa dell’infezione stessa! 

Va ricordato, inoltre, che non vi è alcuna evidenza che il virus possa essere trasmesso attraverso il sangue! 

Poiché non sappiamo fino a quando dovremo convivere con il COVID-19, dobbiamo attrezzarci per il domani! Dobbiamo saperne di più! 

A tal fine, segnaliamo che per fronteggiare l’infezione, la Federazione Internazionale Talassemia (TIF) invita tutti gli operatori sanitari a compilare un questionario che andrà a popolare un registro internazionale il cui scopo è di raccogliere dati clinici su pazienti talassemici e drepanocitici che sono stati infettati dal virus SARS-CoV-2Scrupolose osservazioni e dettagliati resoconti derivanti da questi dati consentiranno di avere più informazioni possibili, e di agire con eventuali maggiori precauzioni e/o trattamenti più tempestivi nel più breve tempo possibile. 

Sono disponibili due questionari, distinti per i pazienti talassemici e i pazienti drepanocitici rispettivamente ai seguenti link: 

Inoltre, la TIF ha prodotto del materiale informativo, indirizzato a pazienti e operatori sanitari, incentrato sul coronavirus in relazione alle emoglobinopatie, come ‘’COVID-19 Pandemic & Haemoglobin Disorders” Leaflet, che è stato già tradotto in più lingue, ‘’TIF-proposed Haemoglobinopathy Patients Pathway during the COVID-19 Pandemic’’, la guida ‘’Health and Nutrition Short Guide’’, così come molti altri interessanti materiali che possono essere consultati sul sito della TIF.

I documenti vengono costantemente aggiornati in base agli avanzamenti dell’emergenza.

 

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