MEDIA

EVENTI

La Sickle Cell Disease (anemia a cellule falciformi, SCD) è una malattia fino a pochi decenni fa pressoché sconosciuta in Europa e che oggi, a seguito dei flussi migratori verso l’Europa e dei processi di globalizzazione in tutto il mondo, è invece considerata una delle
emergenze ematologiche più rilevanti a causa delle particolari esigenze di ordine clinico e terapeutico che essa pone.

Si tratta di una malattia grave con evoluzione fortemente dipendente dal livello di cure e di organizzazione sanitaria. Infatti, mentre nei paesi con alto livello di copertura sanitaria, i pazienti portatori di SCD presentano una lunga sopravvivenza e adeguata qualità di vita, nei paesi a basso reddito meno del 50% dei nati con SCD raggiunge l’età di 10 anni.

Questi aspetti vengono affrontati all’interno di un progetto di ricerca di recente approvato dall’UE nell’ambito del programma H2020-MSCA-RISE-2018. Il progetto ARISE- African Research and Innovative Initiative for Sickle cell Education: Improving Research Capacity for Service Improvement, coordinato dalla Fondazione Gianni Benzi onlus e dal Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust di Londra, è finalizzato a realizzare un programma di staff-exchange multidisciplinare di ricercatori esperti o early-stage tra istituzioni di riferimento Europee (Italia, Francia,UK, Cipro e Grecia) e non Europee (Nigeria, Libano, Kenya e Stati Uniti) con lo scopo di condividere e diffondere le best practices per lo screening neonatale, la diagnosi ed il trattamento della SCD nei diversi paesi del Consorzio ARISE.

La Puglia è particolarmente adatta a contribuire al progetto in virtù dell’alta concentrazione di competenze ad esperienze nel campo delle emoglobinopatie sia in ambito Universitario, con laboratori di ricerca altamente qualificati in campo internazionale, sia Ospedaliero. La Regione Puglia è inoltre antesignana nell’implementazione di modelli organizzativi a rete per la gestione delle malattie rare, con la Rete delle Emoglobinopatie tra le prime ad essere state attivate. La Fondazione Benzi, inoltre, ha coordinato il Registro interregionale HTA-THAL e collabora con altre esperienze di Registri nazionali e internazionali.

Pin It on Pinterest

Share This