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La Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus, in collaborazione con il Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti della Regione Puglia e con l’Ematologia con Trapianto Universitaria del Policlinico di Bari, organizza il convegno “Le emoglobinopatie congenite: aggiornamenti scientifici e organizzazione dei servizi per la sickle cell disease”, in programma il 4 marzo alle 9.00 a Bari, presso la Sala Convegni della Regione Puglia (Via G. Gentile, 52 – V piano).

Esperti del settore, istituzioni, clinici e pazienti tornano a discutere dopo molto tempo di aggiornamenti scientifici e, soprattutto, organizzazione dei servizi, per individuare un approccio comune e integrato alle emoglobinopatie e, in particolar modo, alla sickle cell disease (anemia a cellule falciformi).

Le emoglobinopatie sono le più comuni malattie ereditarie da difetto genetico al mondo, con uno specifico interesse per la loro diffusione in Puglia e in tutta l’area mediterranea. In particolare, la sickle cell disease (anemia a cellule falciformi, SCD) è una malattia grave fino a pochi decenni fa pressoché sconosciuta in Europa e che oggi, a seguito dei flussi migratori verso l’Europa e dei processi di globalizzazione in tutto il mondo, è invece considerata una delle emergenze ematologiche più rilevanti a causa delle particolari esigenze di ordine clinico e terapeutico che essa pone.

L’evoluzione della SCD è fortemente dipendente dal livello di cure e di organizzazione sanitaria. Infatti, mentre nei paesi con alto livello di copertura sanitaria, i pazienti portatori di SCD presentano una lunga sopravvivenza e adeguata qualità di vita, nei paesi a basso reddito meno del 50% dei nati con questa patologia raggiunge i 10 anni di età.

L’evento rientra tra le iniziative organizzate per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e si articola in due momenti. Il primo, dedicato agli aggiornamenti scientifici sulla SCD e agli strumenti a disposizione di clinici e pazienti attivati anche dalla Regione Puglia, prevede la partecipazione di: Antonella Caroli, Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti della Regione Puglia; Giorgina Specchia, UOC Ematologia con Trapianto Universitaria del Policlinico di Bari; Baba Inusa, Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust di Londra; Aurelio Maggio, Fondazione Franco e Piera Cutino di Palermo; Raffaella Colombatti, UOC Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Padova.

La seconda parte della mattinata, invece, prevede il confronto tra le più importanti Associazioni di pazienti locali e nazionali e gli esponenti del mondo accademico e delle istituzioni. Alla tavola rotonda su come contribuire all’avanzamento della cura e all’organizzazione dei servizi per la SCD partecipano la Fondazione Italiana Leonardo Giambrone per la guarizione dalla Thalassemia; l’Unione delle Associazioni dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare – UNITED; la Rete Associazione Malattie Rare Puglia – A.Ma.Re.; KIDs Bari; le Associazioni di Thalassemici delle province di Bari, Taranto, Brindisi e Foggia.

Ulteriori informazioni sul programma e il form di registrazione sono disponibili [qui].

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