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Come parte delle attività di formazione proposte da EJP RD, l'International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data è un programma di formazione di 5 giorni organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS) in stretta collaborazione con i partner di EJP-RD, rivolto alla comunità di ricerca internazionale, medici, specialisti, curatori di registri, manager dei database, professionisti sanitari e rappresentanti dei pazienti con malattie rare.

La formazione di persona si terrà dal 26 al 30 settembre presso l'ISS a Roma. Il corso di formazione potrebbe essere adattata in formato online in caso di incertezze causate dall'evoluzione della pandemia da COVID-19, o nel caso in cui ci siano condizioni avverse.

Il corso di formazione consiste di due moduli, e la registrazione è possibile per ciascun modulo separatamente oppure per l'intero corso:

  • “Rare Disease Registries”, dal 26 al 28 settembre
  • “FAIRification of Data”, 29 e 30 settembre

La registrazione è attualmente aperta ma si chiuderà il 13 aprile. Dato che ciascun modulo per la formazione è limitato a 30 partecipanti, quelli scelti a partecipare tra i candidati saranno informati entri il 3 maggio, con una lista di attesa aperta fino al 20 maggio (se la formazione è di persona) o fino al 9 settembre (se online).

Ulteriori informazioni e modalità di registrazione qui: https://www.ejprarediseases.org/event/international-summer-school-on-rare-disease-registries-and-fairification-of-data/

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