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La Fondazione Gianni Benzi ha contribuito ad una nuova pubblicazione sulle sfide e le opportunità connesse ai registri di pazienti talassemici, pubblicata sulla rivista Acta Inform Med a marzo 2019. 

Lo studio è incentrato sui registri di pazienti come metodo per migliorare la qualità e l'efficienza dei costi in sanità. 

In particolare, gli autori hanno individuato 16 registri di talassemia che operano a livello multinazionale, nazionale e regionale istituiti tra il 1984 e il 2016 e ne descrivono le principali caratteristiche, gli obiettivi, le fonti di dati, le istituzioni responsabili, il principale set di dati contenuti e il processo di registrazione nei diversi paesi.

L'analisi conferma l'utilità dei registri per la talassemia per la raccolta di un ampio set di dati. I registri forniscono un positivo ritorno di investimento; la loro creazione e il loro mantenimento richiede il supporto da parte del governo, dei policy maker, degli istituti di ricerca, dei clinici, dei pazienti e di chi si prende cura di loro. Inoltre, la ricerca suggerisce la creazione di un network internazionale per il coordinamento e la collaborazione tra i diversi registri. 

Leggi l'articolo completo nella sezione Pubblicazioni del sito oppure scaricalo [qui].

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