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La Legge 10 novembre 2021, n. 175, recante le disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani, è stata approvata. La legge è entrata in vigore ufficialmente a dicembre 2021.

Si tratta della prima legge dedicata unicamente alle malattie rare e che interessa circa 2 milioni di persone in Italia. Una legge ad hoc è fondamentale per una vera organizzazione a livello nazionale.

In particolare, il provvedimento è finalizzato a garantire l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari e a disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani.

La legge prevede inoltre un Fondo di solidarietà, finalizzato a favorire l’assistenza e  l’inclusione sociale dei pazienti con malattia rara, così come il tempestivo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che stabiliscono le prestazioni e i servizi che il Sistema Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Questo dovrebbe facilitare l’aggiornamento della lista delle malattie rare esenti.

Riguardo il sostegno alla ricerca, si prevedono incentivi fiscali, nella forma di credito d’imposta, pari al 65% delle spese sostenute per l’avvio e per la realizzazione dei progetti di ricerca, in favore dei soggetti, pubblici o privati, che svolgono o finanziano attività di ricerca finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o alla produzione dei farmaci orfani.

La Legge prevede inoltre l'istituzione, presso il Ministero della salute, del Comitato nazionale per le malattie rare, che svolgerà funzioni di indirizzo e coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare.

Per maggiori dettagli consulta il testo completo della legge qui!  

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