L'8 maggio 2023 è la Giornata Internazionale sulla Talassemia!
Il tema dell'evento di quest'anno è "BE AWARE.SHARE.CARE.: Strengthening Education to Bridge the Thalassaemia Care Gap". Massimizzando le conoscenze e le competenze dei pazienti affetti da talassemia e delle persone che si prendono cura di loro, è possibile ottenere cambiamenti positivi nei comportamenti e nei risultati legati alla salute, nella qualità della vita e per il carico della malattia.
Crediamo fermamente che i pazienti siano attori chiave nel processo di ricerca scientifica e nei progressi riguardanti la salute. Incoraggiamo il coinvolgimento dei pazienti in questo contesto per garantire che i loro bisogni sanitari siano meglio identificati e soddisfatti. Pertanto, ci impegniamo attivamente per fornire a pazienti e cittadini informazioni accurate e affidabili su argomenti specifici.
Abbiamo una lunga esperienza nel campo delle emoglobinopatie, in particolare della talassemia e della drepanocitosi.
Cosa sai sulla talassemia?
Puoi saperne di più consultando la nostra Guida "Vivere bene con la talassemia", che rappresenta uno strumento di supporto alle famiglie e ai pazienti talassemici, per migliorare la conoscenza della malattia stessa e delle soluzioni terapeutiche. La guida è stata sviluppata nell'ambito del progetto Deferiprone Evaluation in Paediatrics - DEEP, in collaborazione con la Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone" per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi, e tradotta in 6 lingue.
Non esitare a contattarci per ulteriori informazioni sulla guida.
È inoltre disponibile, sia in lingua inglese che italiana, materiale informativo focalizzato sulle trasfusioni di sangue, fondamentali per i pazienti affetti da talassemia.
E sulla drepanocitosi? È in arrivo anche una guida dedicata! Ci stiamo lavorando nell'ambito del progetto African Research and Innovative Initiative for Sickle Cell Education - ARISE, coordinato dalla Fondazione Gianni Benzi, finalizzato alla creazione di un programma di scambio di personale multidisciplinare per condividere e diffondere le migliori pratiche nello screening neonatale, nella diagnosi e nel trattamento della drepanocitosi. Ad oggi, più di 35 ricercatori hanno già avuto l'opportunità di visitare diverse istituzioni tra i partner di ARISE, inclusa la Fondazione Gianni Benzi, e di approfondire alcuni aspetti sulla drepanocitosi.
Inoltre, creare network ha un ruolo cruciale nella condivisione di conoscenze e competenze per migliorare la salute e il benessere dei pazienti. Siamo infatti attivamente coinvolti nelle attività dell'International Hemoglobinopathy Research Network - INHERENT che comprende uno specifico gruppo di lavoro focalizzato sulla trasmissione delle conoscenze sulle emoglobinopatie.
Continua a seguirci per scoprire di più sulle nostre prossime attività!
