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Fondazione Gianni Benzi ha partecipato al Convegno monotematico Gruppo di Lavoro «Malattie Rare e Farmaci Orfani» SIF4RARE che si è svolto dal 23 al 24 Febbraio 2024 presso la Camera di Commercio di Bari.

Il convegno è nato con l’obiettivo principale di promuovere la ricerca traslazionale delle malattie rare, in particolare quelle di origine genetica non oncologiche. È stata un’importante occasione di dialogo tra i diversi stakeholders, tra cui politici, decisori, associazioni dei pazienti, clinici e ricercatori per dibattere delle opportunità offerte dal nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare.

La Fondazione ha preso parte all’evento con i due poster “Innovative research methodologies in the EU regulatory framework: an analysis of EMA qualification procedures in the perspective of rare diseases” e “Target therapy for high grade neuroblastoma treatment: integration of regulatory and scientific tools is needed”.

Inoltre, la responsabile del dipartimento di ricerca della Fondazione, Viviana Giannuzzi, ha partecipato all'evento con la presentazione orale del Research Topic promosso da FrontiersThe use of real world data for regulatory purposes in the rare diseases setting”, riguardante l'impiego dei Real World Data (RWD) per scopi regolatori nel contesto delle malattie rare.

L’uso dei RWD è un "modo innovativo di fare ricerca" ed è di particolare interesse per le malattie rare poiché la scarsità di individui che vivono con una particolare condizione e l'eterogeneità della malattia sono solo alcune delle sfide che rendono difficile e lunga la ricerca clinica tradizionale.
Per sfruttare appieno il potenziale della RWD per il processo decisionale normativo, sono state proposte diverse azioni: scopri di più qui!

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