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La General Assembly annuale e il Consortium Meeting dell’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD si è tenuto a settembre 2022 a Porto (Portogallo).

È stata l’occasione per condividere i risultati raggiunti fino ad ora nell’ambito del progetto e per pianificare e discutere, tra tutti i membri in Europa, i prossimi step finalizzati a promuovere la cooperazione e innovazione per la ricerca delle malattie rare.

Fondazione Gianni Benzi è attivamente coinvolta nelle attività di EJP RD, in particolare nell’ambito etico e regolatorio, e ha avuto un ruolo fondamentale nello sviluppo del template del modulo di consenso informato per i registri degli European Reference Network (ERN), tradotto in 26 lingue.

Durante il meeting, Annalisa Landi, ricercatrice della Fondazione Benzi e ampiamente coinvolta nelle attività di EJP RD, ha condiviso i suoi pensieri su come EJP RD stia cambiando il panorama delle malattie rare.

Guarda la breve intervista ad Annalisa qui!

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