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LE EMOGLOBINOPATIE CONGENITE: AGGIORNAMENTI SCIENTIFICI E ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI PER LA SICKLE CELL DISEASE

Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti, Regione Puglia – V Piano
Via G. Gentile, 54
Bari, Italia
04/03/2019

La Sickle Cell Disease (anemia a cellule falciformi, SCD) è una malattia fino a pochi decenni fa pressoché sconosciuta in Europa e che oggi, a seguito dei flussi migratori verso l’Europa e dei processi di globalizzazione in tutto il mondo, è invece considerata una delle
emergenze ematologiche più rilevanti a causa delle particolari esigenze di ordine clinico e terapeutico che essa pone.

Si tratta di una malattia grave con evoluzione fortemente dipendente dal livello di cure e di organizzazione sanitaria. Infatti, mentre nei paesi con alto livello di copertura sanitaria, i pazienti portatori di SCD presentano una lunga sopravvivenza e adeguata qualità di vita, nei paesi a basso reddito meno del 50% dei nati con SCD raggiunge l’età di 10 anni.

L’Evento

L’evento, promosso dalla Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus, in collaborazione con il Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti della Regione Puglia e con l’Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, si propone di analizzare l’ambito delle Emoglobinopatie, le più comuni malattie ereditarie da difetto genetico al mondo che hanno uno specifico interesse per la loro diffusione in Puglia e in tutta l’area mediterranea.

Nello specifico, l’evento vuole focalizzare le problematiche legate alla Sickle Cell Disease (anemia a cellule falciformi, SCD), una malattia fino a pochi decenni fa pressoché sconosciuta in Europa e che oggi, a seguito dei flussi migratori verso l’Europa e dei processi di globalizzazione in tutto il mondo, è invece considerata una delle emergenze ematologiche più rilevanti a causa delle particolari esigenze di ordine clinico e terapeutico che essa pone.

La SCD è una malattia grave con evoluzione fortemente dipendente dal livello di cure e di organizzazione sanitaria. Infatti, mentre nei paesi con alto livello di copertura sanitaria, i pazienti portatori di SCD presentano una lunga sopravvivenza e adeguata qualità di vita, nei paesi a basso reddito meno del 50% dei nati con SCD raggiunge l’età di 10 anni.

Questi aspetti vengono affrontati all’interno di un progetto di ricerca di recente approvato dall’UE nell’ambito del programma H2020-MSCA-RISE-2018. Il progetto ARISE- African Research and Innovative Initiative for Sickle cell Education: Improving Research Capacity for Service Improvement, coordinato dalla Fondazione Gianni Benzi onlus e dal Guys and St Thomas’ NHS Foundation Trust di Londra, è finalizzato a realizzare un programma di staff-exchange multidisciplinare di ricercatori esperti o early-stage tra istituzioni di riferimento Europee (Italia, Francia, UK, Cipro e Grecia) e non Europee (Nigeria, Libano, Kenya e Stati Uniti) con lo scopo di condividere e diffondere le
best practices per lo screening neonatale, la diagnosi ed il trattamento della SCD nei diversi paesi del Consorzio ARISE.

La Puglia è particolarmente adatta a contribuire al progetto in virtù dell’alta concentrazione di competenze ad esperienze nel campo delle emoglobinopatie sia in ambito Universitario, con laboratori di ricerca altamente qualificati in campo internazionale, sia Ospedaliero. La Regione Puglia è inoltre antesignana nell’implementazione di modelli organizzativi a rete per la gestione delle malattie rare, con la Rete delle Emoglobinopatie tra le prime ad essere state attivate. La Fondazione Benzi, inoltre, ha coordinato il Registro interregionale HTA-THAL e collabora con altre esperienze di Registri nazionali e internazionali.

Allo scopo di ottimizzare il contributo che l’intera comunità pugliese coinvolta nel settore può fornire, la Fondazione Benzi promuove il presente evento coinvolgendo esperti del settore, responsabili delle istituzioni, i coordinatori del progetto ARISE, i clinici ed i pazienti con le loro Associazioni di riferimento.

Ore 9:00 Registrazione partecipanti
Ore 9:30 Introduzione ai lavori
A. Ceci, Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
G. Specchia, Ematologia Con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari
Sessione IChair: E. Attolini, Agenzia Regionale strategica per la Salute ed il Sociale della Regione Puglia – AReSS
Le Reti e i Network per le malattie rare: strumento organizzativo a supporto dei medici e dei pazienti
A. Caroli, Regione Puglia, Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti, Sezione Strategie e governo dell’offerta, Servizio Strategie e governo dell’assistenza ospedaliera
La Rete delle Emoglobinopatie della Regione Puglia: strumento clinico ed organizzativo
G. Specchia, Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari
Piattaforma diagnostica molecolare e screening delle Emoglobinopatie nella Regione Puglia
A. Vitucci – D. Campanale, Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari
Sessione IIChair: G. Specchia, Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari
Sickle Cell Disease: aspetti clinici e prospettive di cura per i pazienti
B. Inusa, Guys and St Thomas’ NHS Foundation Trust, Londra
Sickle Cell Disease: esperienze di terapia, prevenzione e screening
A. Maggio, Fondazione Piera Cutino, Palermo
R. Colombatti, UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova
Il progetto ARISE- African Research and Innovative Initiative for Sickle cell Education: Improving Research Capacity for Service Improvement
F. Bonifazi, Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
Coffee-Break ore 12:00
Tavola rotonda: Come contribuire all’avanzamento della cura e all’organizzazione dei servizi per la SCD
Chair: V. Giannuzzi, Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
L. Gesualdo, Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università di Bari
P. Giordano, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, EuroBloodNet
E. A. Graps, Area Valutazione delle tecnologie sanitarie e Ricerca, Agenzia Regionale strategica per la Salute ed il Sociale della Regione Puglia – AReSS
G. Del Vecchio – R. Conte, Registro HTA – THAL
G. Annicchiarico, CoReMaR Puglia – Coordinamento Regionale Malattie Rare
Rappresentanti delle Associazioni di pazienti: Fondazione Italiana Leonardo Giambrone per la guarizione dalla
Thalassemia, UNITED, Rete Associazione Malattie Rare Puglia – A.Ma.Re., Associazione Italiana Thalassemici –
sezione provinciale di Bari, Associazione Microcitemici di Capitanata (tbc), Associazione Bambino Talassemico di
Taranto (tbc), Associazione Thalassemici Brindisi, Associazione Thalassemici Lecce (tbc), Associazione
Thalassemici Casarano (tbc), Associazione Thalassemici Manduria (tbc), Associazione Thalassemici Gallipoli (tbc).
Ore 14:30 Conclusione dei lavori

Organizzato da

Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus

Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari

Con il patrocinio di

Regione Puglia

L’evento rientra tra le iniziative previste dal Rare Disease Day® 2019

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