International Summer School su “Rare Disease Registries and FAIRification of Data”
I registri sono risorse chiave per aumentare la diagnosi tempestiva e accurata, migliorare la gestione dei pazienti, personalizzare i trattamenti, facilitare le sperimentazioni cliniche, sostenere la pianificazione sanitaria e accelerare la ricerca.
La International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data fa parte di una serie di attività di formazione proposte dall’European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD). Il corso è strutturato in 5 giornate di formazione residenziale organizzate dall’Istituto Sanità (ISS) in stretta collaborazione con i partner di EJP RD [LUMC & UoG (Endo-ERN), IOR (Bond-ERN), HSK (Metab-ERN), EURORDIS, ISCIII, LUMC, INSERM (RaDiCo), UMCG, DTL-Projects (EIXIR-NL), CNR (ELIXIR -IT), AMC].
Il Corso si terrà dal 23 al 27 settembre presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Rossi, Via Giano della Bella, 34 – Roma, Italia) e sarà articolato in due moduli formativi:
- Il primo modulo “Rare Disease Registries” (23-25 settembre), in cui i partecipanti apprenderanno quali risorse sono necessarie per l’istituzione / il mantenimento di un registro di alta qualità e le caratteristiche di una strategia efficace per garantire la sostenibilità a lungo termine del registro, la qualità, le questioni legali ed etiche in conformità con il GDPR e Principi FAIR;
- il secondo modulo “FAIRification of data” (26-27 settembre), in cui i partecipanti realizzeranno di casi d’uso di dati FAIR. Il potenziale di un registro FAIR, come base per l’incrocio delle risorse, verrà dimostrato eseguendo una query tra i casi d’uso che diventano FAIR. In questa parte si discuterà anche della gestione dei dati FAIR e della pianificazione del progetto FAIR.
La Summer School é caratterizzata da un metodo di apprendimento misto, in cui le presentazioni plenarie e la metodologia di apprendimento basata sui problemi saranno alternate all’esperienza pratica (Bring Your Own Data, BYOD) e alle sessioni di breakout. I partecipanti lavoreranno in gruppi speciali con istruttori IT.
Il corso è aperto alla comunità di ricerca internazionale, ai clinici, ai medici specialisti, ai curatori del registro, ai gestori di database, ai professionisti della salute e ai rappresentanti dei pazienti affetti da malattie rare.
Il modulo di registrazione online è disponibile [qui] fino al 20 giugno 2019.
Scarica l’agenda della Summer School [qui].
