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Assemblea generale dell’EJP RD

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14/09/2020 - 18/09/2020

L’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) ha il piacere di invitarvi alla seconda assemblea generale (GA) del consorzio che si terrà online dal 14 al 18 settembre a causa dell’attuale crisi COVID-19.

L’EJP RD comprende più di 130 istituzioni (inclusi tutti i 24 ERNs) provenienti da 35 paesi: 26 Stati Membri della EU, 7 associati oltre al Regno Unito e Canada.

L’obiettivo del consorzio é quello di creare un ecosistema comprensivo e sostenibile che inneschi un circolo virtuoso tra ricerca, assistenza e innovazione medica nell’ambito delle malattie rare, grazie a un rinnovato processo di integrazione della ricerca stessa e all’implementazione di modelli economici più efficienti in grado di mantenerla.

Essendo la Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus un partner dell’EJP RD, tutti i suoi ricercatori o membri possono beneficiare del programma dell’EJP RD qui proposto registrandosi all’evento.

Questo anno il programma della GA sarà molto ricco e mirato ad intercettare quelli che sono gli interessi principali della comunità delle malattie rare.

I partecipanti potranno assistere a una serie di workshop specifici focalizzati a:

  • conoscere in maniera più dettagliata i meccanismi relativi al modo in cui l’EJP RD finanzia i vari progetti così da aumentarne la qualità
  • rafforzare le capacità operative volte a favorire la conversione dei risultati ottenuti dalla ricerca in studi clinici
  • esercitarsi utilizzando sistemi di diagnosi per casi di malattie rare e complesse mediante la tecnica di exome sequencing e l’analisi dei dati genomici
  • introdurre metodologie nuove e innovative nel campo degli studi clinici associati alle malattie rare
  • condividere considerazioni finalizzate allo sviluppo di registri Findable Accessible Interoperable Reusable (FAIR)

Sono inoltre previste delle sessioni interattive per facilitare l’acquisizione di competenze pratiche per quanto concerne 1) lo studio di diagrammi ottenuti con dati di ricerca seguendo le direttive GDPR attualmente in vigore, il loro uso etico e l’interpretazione legale della ricerca medica, 2) l’accesso a risorse di rilievo per la ricerca sulle malattie rare grazie all’utilizzo della Piattaforma Virtuale dell’EJP RD.

Un’attenzione particolare verrà data agli aspetti relativi alla “formazione” nell’ambito delle malattie rare con altre due sessioni interattive mirate a 1) definire strategie atte a colmare le lacune presenti e migliorare i programmi educativi di ricercatori e medici all’inizio della carriera, 2) sviluppare uno schema di e-learning focalizzato sulle malattie rare che sia allineato con tutte le azioni poste in essere dall’EJP RD.

Sessioni su ciascun “EJP RD Pillar” insieme a quelle plenarie, forniranno poi ulteriori riflessioni che saranno utilizzate per definire la roadmap dell’EJP RD per il 2021.

Si prega di prendere visione in maniera regolare del PROGRAMMA del MEETING  per avere maggiori informazioni, dato che sarà costantemente aggiornato da qui fino all’inizio dell’evento.

Tutti i membri dell’EJP RD e le istituzioni partecipanti sono invitati a registrarsi qui per partecipare al meeting dell’EJP RD in modo da ricevere le necessarie indicazioni per connettersi alle varie sessioni.

I webinar registrati durante il meeting saranno resi disponibili a titolo gratuito sul sito dell’EJP RD e sul canale YouTube ufficiale del consorzio al termine dell’evento, al fine di condividere buone pratiche operative, contenuti rilevanti e materiali di supporto importanti con l’intera comunità delle malattie rare.

Non dimenticate di seguire l’account ufficiale dell’EJP RD su Twitter e di controllare anche il sito web nei giorni dell’evento per rimanere sempre aggiornati sulle ultime novità dell’EJP RD.

Si prega di contattare il coordinamento per qualsiasi domanda o richiesta al seguente indirizzo: gameeting2020@ejprd-project.eu

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