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Sono stati pubblicati sulla rivista Nature due nuovi lavori nell'ambito del Programma comune europeo sulle malattie rare (EJP RD), che vedono tra gli autori la nostra ricercatrice Annalisa Landi. Questi articoli propongono un nuovo modo di condividere responsabilmente dati di ricerca, cartelle cliniche, campioni biologici e altre risorse biomediche.
Condividere queste risorse è fondamentale per la ricerca scientifica e la cura dei pazienti, ma è difficile farlo in modo responsabile perché le condizioni di condivisione possono essere complesse e variabili.
Nella pubblicazione “Getting your DUCs in a row - standardising the representation of Digital Use Conditions”, il problema viene affrontato proponendo il framework Digital Conditions of Use (DUC), che mira a semplificare la gestione di queste risorse nel rispetto delle varie condizioni d'uso. Il quadro DUC bilancia l'esigenza di regole chiare con la flessibilità necessaria per le diverse applicazioni, assicurando che la cura dei pazienti e la scoperta scientifica siano portate avanti in modo responsabile.
Il secondo documento "Common Elements of Conditions of Use. Atomic concepts for consistent and effective information governance” - introduce un vocabolario di base di termini per descrivere le condizioni d'uso in modo coerente e chiaro. Questa pubblicazione garantisce che i termini siano pratici e ampiamente applicabili alle biobanche e ai registri e che la gestione e la condivisione delle risorse biologiche siano più efficaci grazie alla creazione di profili standardizzati di politiche di condivisione.

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