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Fondazione Benzi è da sempre vicina ai bisogni dei pazienti con emoglobinopatie lavorando in stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti, sia a livello nazionale (Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone”) che localmente con l’Associazione Italiana Thalassemici – Sez. Prov. Bari.

In questo ambito è stata lanciata un’iniziativa sulle trasfusioni e sul valore della donazione che acquisisce soprattutto in questo periodo una rilevanza maggiore. Puoi consultare l’informativa condivisa qui!

L’iniziativa deriva dal fatto che il COVID-19, oltre ad essere una minaccia per tutti i pazienti soprattutto per quelli che soffrono di malattie croniche, incluse Talassemia e Drepanocitosi, ha influito in negativo sull’accesso alle cure. È invece fondamentale assicurare ai pazienti l’accesso a queste cure in modo sicuro e continuativo!

In particolare, le trasfusioni sono trattamenti salvavita per questi pazienti e ora più che mai questo tipo di trattamento è messo alla prova dalla pandemia. La situazione si complica maggiormente quando i pazienti sono positivi al virus. Pertanto, ulteriori misure devono essere implementate per garantire loro le cure di cui hanno bisogno.

È quindi importante ascoltare e dare voce ai pazienti che hanno vissuto e vivono questa esperienza personalmente. Un rappresentante dell’Associazione Italiana Thalassemici Sez. Prov. Bari ha accettato di condividere con noi il suo punto di vista:

La vita di un paziente thalassemico è segnata sin dalla nascita da continue trasfusioni di sangue (ogni 15-21 giorni), da una terapia ferrochelante quotidiana e da controlli ospedalieri periodici. Nonostante questa patologia renda la vita molto complicata, il paziente thalassemico non rinuncia a raggiungere obiettivi come lo studio, la realizzazione professionale, costruire una famiglia, sposarsi, avere figli.

Pertanto, il sangue per ogni paziente rappresenta l’essenza stessa della vita, il poter realizzare i propri progetti e diventare una cellula attiva della società. Ecco perché i donatori di sangue sono donatori di vita!

Durante questa pandemia però qualcosa è cambiato. I donatori sono diminuiti (forse per timore del contagio da COVID o forse per altri motivi) per cui il sangue è diventato un dono ancora più prezioso e soprattutto raro. La ricaduta nella vita dei pazienti è devastante perché oltre al peso di una patologia importante con cui convivere c’è anche l’ansia di non poter trasfondere per carenza di donatori e di sangue. È un momento difficile per tutti, ma noi thalassemici viviamo la costante preoccupazione di non poter accedere alle cure ed in particolare alla terapia trasfusionale salvavita.

Oggi il mio appello da paziente a tutti i possibili donatori è quello di non avere timore di donare e di avere coraggio, perché avere coraggio non vuol dire non avere paura ma essere consapevoli che aldilà di quella paura stessa c’è qualcosa di più grande per cui valga la pena comunque donare sangue: una Vita umana!

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