Si è tenuto il 18 luglio a Bari presso l’Aula del Consiglio Regionale il convegno “Metodologie innovative e digitalizzazione per la ricerca sulle malattie rare: esperienza e risultati nelle emoglobinopatie”, organizzato dalla Fondazione Gianni Benzi in collaborazione con il Consiglio Regionale della Puglia.

L’evento ha stimolato un interessante confronto tra ricercatori, clinici, rappresentanti dei pazienti e rappresentanti delle istituzioni regionali presenti. Il dibattito è stato focalizzato sulle novità scientifiche e terapeutiche e sulla necessità di ripartire anche in Puglia con le iniziative necessarie per promuovere l’attuazione di una programmazione adeguata dei servizi destinati ai pazienti con emoglobinopatie rare. Sono stati, quindi, forniti importanti spunti di riflessione per azioni ed iniziative future da implementare insieme a tutti gli attori coinvolti.

La registrazione del convegno è ora disponibile sul nostro sito.

Le singole presentazioni saranno disponibili previa richiesta al seguente indirizzo e-mail:  info@benzifoundation.org

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